خاطرات مادران
در این مقاله میخواهم چندتا از خاطرههایی را که مادران افراد مبتلا به اوتیسم بیان کردهاند یا به صورت دلنوشته درش آوردند برایتان بنویسم.
اولین خاطره یا دلنوشته یادداشتی از کری کرئیلو، یک مادر آمریکایی است که دارای ۴ فرزند است و یکی از فرزندان او به نام جک مبتلا به اوتیسم است.
او این یادداشت را در اولین صفحات کتابش با عنوان (( دوشنبه چه رنگی است؟)) آورده، در اینجا خاطرهی او را می خوانیم:
چندی پیش مقالهای را در مورد خانوادهای مطالعه میکردم که فرزند آنها به تازگی تشخیص اوتیسم دریافت کرده بود، عنوان مقاله چنین مطلبی را جار میزد: خانم خانهداری برای نجات فرزندش میجنگد!
وقتی این مطلب را خواندم موجی از خشم وجودم را فرا گرفت، نجات؟ نجات؟
پس از لحظهای عصبانیتم برطرف شد و با خودم فکر کردم :
اوه، آن روزها را یادم هست! روزهایی که فکر میکردم هر طور شده باید به پسرم کمک کنم تا از اوتیسم رها شود، او را علاج کنیم و او را تغییر دهیم، تشخیص او را مانند پروانهای که از پیله می گریزد نادیده بگیریم، با پسر زیبا و چشم رنگی خود زندگی کنیم، پسری که با ما تماس چشمی برقرار کند و رفتن به جشن تولدها را دوست داشته باشد، حالا بهتر میدانم.
فکر بعدی من این بود که باید تامهای به آن خانم بنویسم و بگویم که آرام باشد و نگران نشود؛ زیرا اوضاع بهتر خواهد شد.
خوشبختانه پیش از آن که شروع به نوشتن کنم دریافتم که او احتمالاً چندان علاقهای به گفتههای من نشان نخواهد داد.
اما به چیزهایی فکر کردم که آرزو داشتم وقتی جک برای اولین بار تشخیص اوتیسم را دریافت کرد، کسی به من میگفت؛ یعنی هنچه دوست داشتم بدانم.
به این ترتیب به جای آن خانم نامهای به خودم برای روزی نوشت که جک دو سال داشت و تشخیص اوتیسم را توسط متخصص رشد دریافت کرده بود.
سوم نوامبر ۲۰۰۶
خود عزیزم:
امروز از تشخیص رسمی جک با خبر شدی، انتظار این مسئله را دشتی، اما باز هم سخنان آرام دکتر باعث سردرگمی تو شد، در حالی که جک میچرخید و دور میز کوچک اتاق معاینه حرکت میکرد، تو با دقت به صدای آهستهی دکتر که در مورد چیزهایی مثل تأخیر قابل ملاحظه و مداخلهی زودهنگام صحبت میکرد گوش میدادی، داشتی عرق میریختی…
مسیر درازی را تا به امروز پیمودهای، مسیر درازی که از (( چه زمانی حرف خواهد زد؟)) و (( چرا مرا نمیشناسد؟)) شروع شده است. دو سال طولانی سرشار از قشقرق، اندوه و ترس در مورد کودک نوپایی که حرف نمیزند را گذراندهای، ماهها پسر مو قهوهایات را از پشت آیینهی دو طرفه و در حالی که متخصصان مختلف مشغول آزمون شنوایی، زبان و چیدن بلوکههای رنگارنگ توسط او بودند تماشا کردهای.
اوتیسم؛
اکنون فکر میکنی که میتوانی او را درمان کنی و او میتواند بر این بیماری چیره شود، اما تو نمیتوانی و او نیز نمیتواند. در عوض هر دوی شما یاد میگیرید که با اوتیسم زندگی کنید و در این روند یاد میگیری که چگونه به خاطر سرک کشیدنهای گهگاه به ذهن اعجاز انگیز او سپاسگزار باشی.
تو به آرامی و به طور پیوسته، جک را با خضوضیاتی که دارد خواهی شناخت، نه خصوصیاتی که ندارد. فهرست تو دربارهی اینکه او حرف نمیزند، کی اشاره خواهد کرد و چرا با دیگران بازی نمیکند، در نهایت جایگزین نگاهی به لبخند او، من دوست دارم صدای تو را بشنوم، یک بار دیگر بگو جک، یک بار دیگر هرچه را که باید بگویی به من بگو، خواهد شد.
او هر روز تو را غافلگیر خواهد کرد.
نمی خوتهم دروغ بگویم، روزهای بسیار طولانی در پیش روی خود داری، روزهایی سرشار از ناکامی، سرشار از خشمهای شدید و گریه و زاری، روزهایی که وقتی شب به تختخواب میروی، از خودت متنفری، چرا که فکر میکنی به اندازهی کافی کار نمیکنی یا کار خود را درست انجام نمی دهی، اما هر روز صبح با راهحلهای جدید و عزم جدید از خواب بیدار میشوی، زیرا از اعماق قلب خود میدانی که او نیازمند نیرومندی توست.
وقتی که او را چند روز در هفته به مرکز سلامت کودکان خواهی فرستاد، تصمیم خود را در مورد ادامهی تلاش خود زیر سؤال خواهی برد، این کار را نکن.
زمانی که دور از او سپری میکنی، فرصتی برای تجدید قوا برای با او بودن است، لازم است این استراحت های کوتاه روانی و هیجانی را د اشته باشی، در غیر این صورت اوتیسم هر دوی شما را از پا میاندازد!!!
تو در تابستان ۲۰۰۷ تمام زمان صبحانه، نهار و شام را صرف دنبال کردن جک در آشپزخانه و بازگرداندن او به صندلیاش خواهی کرد و این کار بارها و بارها تکرار خواهد شد.
از خودت خواهی پرسید که آیا این همه تلاش ارزشش را دارد؟ مطمئن باش که دارد، چون وقتی جک به شش سالگی برسد به راحتی پشت میز شام خواهد نشست.
گاهی اوقات تو از پیشرفت او، از جهشهای غولآسای او در برقراری ارتباط و رفتارهای اجتماعی او متحیر خواهی شد، سپس برای مدتی هیچ اتفاقی نخواهد افتاد، رشد او متوقف خواهد شد!
و تو با این وحشت فزاینده دست به گریبان خواهی شد که او هرگز دوباره به پیش نخواهد رفت…
نگران نباش این روند همچون بالا رفتن از پلهها است، جهشی به جلو و توقفی کوتاه.
او به تو یاد خواهد داد که روزها را رنگی ببینی.
جک بر روی مفاهیمی مانند اتومبیل ها و پلاکها و روزهای ظاهراً تصادفی قفل خواهد کرد، همزمان که ابتلای او به اوتیسم را در نظر داری، باید بدانی که معنای این مسائل برای او چیست؛ در این صورت این مسائل برای تو نیز معنا خواهد یافت.
تو در چند سال آینده افراد خارقاعادهای را ملاقات خواهی کرد و دیدگاه تو نسبت به مفهوم قهرمان به طور شگفتانگیزی عوض خواهد شد.
قهرمان معلم پیش دبستانی مو طلایی و با هوشی خواهد شد که با صبوری خود جملات را از دهان جک بیرون خواهد کشید، و نقاش ساختمانی از تگزاس خواهد بود که در حال رنگ آمیزی ایوان جلویی خانه، از روی خوش طیتنی به پسر تو اجازه خواهد داد تا در رادیوی او موسیقی سبک کاونتری را باز کند. قهرمان مردی خواهد شد که کنار سگ خود در سالن ورودی هتل مینشیند و جک را با ملایمت بسیار متقاعد میکند که کمی نزدیکتر، کمی نزدیکتر، کمی نزدیکتر شوجک، ما منتظر تو هستیم؛ تا اینکه جک به طور آزمایشی دستش را دراز کند و هراس او از تماس با موهای نرم سگ فرو بریزد.
بزرگترین قهرمان تو، مرد مو تیرهای خواهد شد که با ازدواج کردی.
تو همچنین نگران خواهی بود که اوتیسم جک به نحوی بر رابطهی او با خواهران و بردارانش تأثیر بگذارد، لطفاً به من اعتماد کن و بدان که رابطهی آن ها چیز خارقالعادهای از آب در خواهد آمد.
شما همگی در سایهی اوتیسم جک تغییرات مثبتی خواهید کرد…
تو راههای جدیدی را برای مدیریت استرس خود پیداد خواهی کرد، مانند دویدن، نوشتن و یوگا، شاید حتی در مسابقهی ماراتن نیز شرکت کنی.
تو در مسیر خود برای یادگیری مدیریت تقاضاهای بیپایان ناشی از اوتیسم و خانواده یاد خواهی گرفت که مراقب سلامتی خودت نیز باشی.
و اگرچه متوجه خواهی شد که نمیتوانی جک را نجات دهی اما هرگز و هرگز تسلیم اختلال این پسر شگفتانگیز نیز نخواهی شد. و تو هر دوی آنها را دوست خواهی داشت.
حالا او هشت سال دارد و من روزشماری میکنم تا این روزهای او را ببینی.
یک نکتهی دیگر؛ اگر فکر میکنی امروز روز بدی بود شاید بهتر باشد خودت را آماده کنی، زیرا فردا متوجه خواهی شد که باردار شدهای.