مادران اوتیسم بخوانند
یادم هست که وقتی برای اولین بار به یک مرکز آموزشی و توانبخشی که ویژه‌ی کودکان اختلالات طیف اوتیسم بود؛ وارد شدم؛ صحنه‌هایی می‌دیدم که برام آشنا نبود. چیزهایی که تا اون موقع توی کتابا خونده بودم یا تو دانشگاه آموزش دیده بودم؛ با چیزی که داشتم می‌دیدم خیلی متفاوت بود.
خب نمی‌تونم انکار کنم که اون موقع من به این کار نیاز داشتم؛ هم به خاطر تحقیق و تکمیل پایان‌نامم هم به لحاظ مادی. واقعاً اولش کار کردن توی مرکز رو دوست نداشتم و فکر نمی‌کردم یه روزی انقدر وابسته و دلبسته به بچه‌های اوتیسم بشم.
پدر و مادر هایی که برای اولین بار از زبون پزشک یا روانشناس این جمله رو می‌شنون که پسرشون یا دخترشون مشکوک یا مبتلا به اختلالات طیف اوتیسم هست؛ حالشون شبیه حال اون اولین روز ورود من به مرکزه؛ با یک چیز جدید رو به رو می‌شن که کاملاً براشون غریبه‌س. حسشون بین انکار و افسردگی در نوسانه. گاهی نمی‌خوان این مورد رو بپذیرن و اصرار دارن که تا حالا تو خونوادشون از این مشکلات نداشتن و گاهی ترجیح میدن که برای سلامتی از دست رفته‌ی فرزندشون عزادار باشن و فقط غصه بخورن و مدام از خودشون و از خدا بپرسن چرا؟
من با شما همدردی می‌کنم
تو این مدت کارم با بچه‌های اوتیسم سعی کردم خیلی زیاد با همچین خانوادها و مخصوصاً همچین مادر هایی همدردی کنم. از طرفی مطمئنم بچه‌ها یک چیزی در وجود خودشون دارن که میشه بهش افتخار کرد؛ فقط باید پیداش کنیم و به پدر و مادر ها نشونش بدیم تا اونام بهش توجه کنن.
مادرا باید بدونن؛ که هر چه زودتر از این دوران که پر از غصه خوردن و احیاناً افسردگیه؛ عبور کنن؛ می‌تونن خیلی بهتر و بیشتر به بچه‌شون کمک کنن.
همه‌ی ما شنیدیم و به این شنیده ایمان داریم که مادر شیرازه‌ی عاطفی یک خانواده‌س.
نکته‌ای که وجود داره اینه که خود مادرا باید بیشتر از همه به این موضوع توجه کنن. و بدونن که استرس؛ اضطراب و هر گونه آشفتگی روحی و روانی دیگه؛ تأثیر مستقیمی روی ارتباط اونا با بچه‌ها داره.
شما به عنوان یک مادر می‌تونین به یک متخصص آموزشی و درمانی برای فرزندتون تبدیل بشید. فرزندی که علاوه بر رفت و آمد و آموزش تو محیط‌های آموزشی؛ وقتی هم که توی خونه‌س به صورت غیر مستقیم توسط مادر یا بقیه‌ی اعضای خانواده تحت آموزش قرار داره.
دام‌هایی که وجود داره
البته تبدیل شدن به یک متخصص تو حوزه‌ی آموزشی کار ساده‌ای نیست و نیاز به زمان داره . فرض رو بر این می‌گیریم که از دوران ناامیدی‌های مفرط و کشنده‌ای که در ابتدا برای هر مادر و البته پدری وجود داره عبور کردید و حالا می‌خواید به کودکتون کمک کنید. این مرحله؛ مرحله‌ایه که خیلی زیاد باید بهش توجه بشه؛ چون دام‌های زیادی برای شما با وعدهای قشنگ؛ اما دروغ وجود داره که هر کدورم می‌خوان شما رو به سمت خودشون بکشونن. و به نوعی از شما اخاذی کنن. پس باید خیلی مراقب بود.
به نظرم هر جا که شنیدید کسی از درمان قطعی برای اوتیسم حرف می‌زنه؛ باید بهش شک کنین؛ حالا براتون توضیح میدم که چرا باید شک کنین.
اوتیسم سه سطح داره
ببینید اختلالات طیف اوتیسم رو در سه سطح طبقه‌بندی می‌کنیم( این کارو ما سر خود نمی‌کنیم؛ راهنمای تشخیصی و آماری اختلالات روانی؛ اینو بهمون یاد داده )
سطح یک: بچه‌هایی که توی این سطح هستن؛ نیازمند حمایتن؛ یعنی توی ارتباطات اجتماعی‌شون نقص‌هایی وجود داره؛ اما عملکرد بچه‌ها تو این سطح تقریباً در بهترین حالت خودشه.
سطح دو: بچه‌هایی که تواین سطح هستن رو اینطوری می‌شناسیم؛ نیازمند حمایت زیاد؛ یعنی تعاملات بچه‌ها خیلی محدوده و علاقه‌ای به برقراری ارتباط با دیگران ندارن؛ واکنش‌های چندانی نشون نمیدن و گاهی واکنش‌هاشدن عجیب و غریبه.
سطح سه: بچه‌های توی این سطح نیازمند حمایت بسیار زیادن. یعنی در مهارت‌های اجتماعی؛ کلامی و غیر کلامیشون نقص‌های شدیدی وجود داره و تقریباً انعطاف رفتاری رو از خودشون نشون نمیدن.
خب حالا کاری که ما به عنوان درمانگر می‌کنیم اینه که سعی می‌کنیم با آموزش‌های مختلف بچه‌ها رو از سطح سه به سطح دو و از سطح دو به سطح یک برسونیم؛ که البته باید توجه داشت که حرکت از یک سطح به سطح دیگه برای همه امکانپذیر نیست؛ اما همه‌ی بچه‌هایی که تحت آموزش بودن؛ در رفتار؛ برقراری ارتباط و تعامل پیشرفت‌هایی رو نشون دادن.
آیا درمان قطعی وجود داره؟
شاید شما که یک مادر نگران هستید بپرسید که تکلیف بچه‌هایی که تو سطح یک هستن چی میشه؟ باید بگم ما از این گروه از بچه‌ها افرادی رو داشتیم و داریم که توی آموزش و پرورش عادی در حال تحصیل هستن و به مدارج بالای تحصیلی و شغلی هم رسیدن؛ اما این به هیچ وجه به این معنی نیست که اوتیسم اونا درمان شده و دیگه هیچ مشکلی نخواهند داشت؛ بلکه به این معنیه که همچنان نیازمند آموزش‌های متفاوت و خاص خودشون هستن.
می‌تونید مقاله‌ای رو بخونید که بهتون میگه برای درمان اوتیسم باید چی کار کنید.
پس درمان کامل و قطعی برای اختلالات طیف اوتیسم یک دروغه. قبول می‌کنم که خیلی فریبنده‌س و می‌تونه باعث بشه که بعضی از خانواده‌های بچه‌ها مرعوب این وعده‌ی دروغ بشن و برای اون کلی هزینه هم بکنن. اما علی رغم صرف هزینه و زمان زیاد و امیدهای واهی که برای شما به تصویر می‌کشن؛ هیچ فایده‌ای نداره.
بیشترین ضرراین موضوع هم مربوط به از دست دادن زمان طلایی برای شروع آموزش و درمان کودکتون هست. ( توجه داشته باشین که منظور من از درمان؛ کم شدن شر اوتیسم از سر خانواده‌ی شما نیست؛ یعنی درمان به معنای مطلق برای اوتیسم وجود ندارد.)
اوتیسم یک اختلال برای تمام عمر هست؛ با توجه به توضیحاتی که قبل‌تر دادم؛ سعی کنید وقتتون رو با دنبال یک درمان قطعی گشتن که برای همیشه اوتیسم رو از خانواه‌ی شما دور کنه؛ تلف نکنید.
البته اوتیسم ممکنه با همراه شدن با یک مشکل دیگه وضعیت فرزند شما رو کمی پیچیده‌تر کنه؛ که سعی می‌کنم تا حد امکان این مشکلات رو برای شما توی روزهای آینده توضیح بدم.
