آسپرگر
داستان شمارهی ۲
هدیهای نامنتظره
سندروم آسپرگر، اسمش را شنیده بودم. آن را اوتیسم خفیف هم مینامند.
من ابتلا به این بیماری را بازیچه میگرفتم و از آن به عنوان بهانهای برای توجیه بیلیاقتیهایم در اجتماع سود میبردم، البته به شوخی! از این رو وقتی تعدادی از دوستانم بحث دربارهی این بیماری را شروع کردند، و یکی از آنها سایتی اینترنتی معرفی کرد که در آن میشد، آزمون کوتاهی برای تشخیص این بیماری بدهی، بیشتر از روی کنجکاوی آزمون دادم که بیشتر با این بیماری آشنا شوم.
به سؤالهایی که میدانستم نمرهی اختلال اوتیسم مرا بالا میبرد میخندیدم.
بنابراین وقتی آزمون را تمام کردم و نمرهام را گرفتم شوکه شدم!
درست است که یک آزمون کوتاه اینترنتی تشخیص رسمی نیست و همهی کاربران سایت مدام اعتبار نتایج آن را تکذیب میکنند،… اما نمرهی بسیار بالای من تازه آغاز افشاگری بود.
( به احتمال قوی تو مبتلا به سندروم آسپرگر هستی)!
این پیام کمی شگفتزدهام کرد، اما این شگفتی هر روز بیشتر شد. نمرهی ناهنجاری عصبیام زیر هفده درصد بود.
بعد تفکیک عمومی را دیدم که مناطق مختلف را فهرست و آنها را به دو بخش اوتیسم و ناهنجاری عصبی تقسیم کرده بود.
نمرهی من در همهی ردههای اوتیسم به جز یکی؛ بالای حد متوسط و در همهی ردههای ناهنجاری عصبی پایین بود.
یعنی من به طور جدی اوتیسم داشتم؟ یعنی میشد نزدیک سی سال با اوتیسم زندگی کرده و نفهمیده باشم؟
آنگاه شروع به خوتندن جزئیات این بیماری کردم، جالب ولی نگران کننده بود.
مواردی که فکر میکردم عادی هستند از نشانههای قوی اوتیسم بود. جای تعجب نداشت که در برقراری ارتباط با مردم این همه مشکل داشتم.
ما بر اساس فرضیات مختلف کار میکردیم، از این رو هر روز بیشتر دربارهی اوتیسم تحقیق میکردم، طوری که انگار داستان زندگیم را میخوانم.
در ابتدا تنها چیزی که توانستم حس کنم یک ضربهی روحی عجیب بود.
وقتی ضربهی روحی به تدریج از بین رفت کمی خیالم آسوده شد که عاقبت سرچشمهی مشکلات اجتماعیم را پیدا کردم.
اما آن آسودگی با کمی ناامیدی همراه بود. حالا اختلال دیگری به فهرستم اضافه شد، سندروم آسپرگر، من سندروم آسپرگر دارم.
شوک این ماجرا هنوز به طور کامل برای من از بین نرفته است. علت بخشی از نا امیدیم این است که در طول عمرم از آن خبر نداشتم.
این اختلال اغلب در بچگی ظاهر میشود. شاید اگر مشکل من هم در بچگی ظاهر شده بود راه مقابله با آن را بهتر یاد میگرفتم، میفهمیدم چقدر تفکرم با افراد دور و برم فرق میکند و چگونه دیگران را مطلع کنم تا بتوانبم بهتر یکدیگر را درک کنیم.
اگر زودتر از این مشکل خبر داشتم شاید این همه دوست را از دست نمیدادم، شاید بسیار کمتر صدمه میدیدم.
وقتی به تمام درد و رنجی که این سندروم برای من و افراد مورد علاقهام ایجاد کرده فکر میکردم، دلم میخواست نفرینش کنم.
قسمت اعظم آسیبی که وارد کرده جبران ناپذیر است. تنها کاری که از دستم بر میآید امید به آینده است.
ایجاد تغییرات در سی سالگی بسیار سختتر است… اما دانش قدرت است و حالا من مجهز به شناختی بهتر از خود و دیگران هستم، شاید همین مؤثر واقع شود.
با این حال با وجود عذابی که این مشکل برایم ایجاد کرده، هنوز چند روزی از این افشاگری شگفتانگیز نگذشته بود که با گریه و زاری برای نعمت آسپرگر سپاسگذاری کردم.
چگونه این سندروم مشکلزا میتواند نعمت باشد؟
فقط کافی است کمی به دوستانم فکر کنم که بسیار استثنایی و صمیمی هستند.
معدود دوستانی که همواره میتوانستم آنها را بهتر از سایر دوستانم درک کنم.
تعداد کمی که مرا بهتر از دیگران درک میکنند. ارزشمندترین دوستانی که برای حفظشان حاضرم دست به هر کاری بزنم.
آنها دوستان مبتلا به اوتیسم من هستند، و حالا هر وقت به آنها فکر میکنم، از فرط سپاسگذاری برای این بیماری گریه میکنم.
چه اوتیسم خفیف داشته باشم و چه نداشته باشم دو موضوع برایم روشن است.
اول اینکه ما به خوبی یکدیگر را درک میکنیم، به اوتیسم ربط دارد. دومی هم که به اندازهی کافی جالب است، اینکه من توانستهام با افراد ناهنجار عصبی ارتباط برقرار کنم. ارتباطی به مراتب آسانتر از آنچه سایر دوستان مبتلا به اوتیسم من توانستهاند برقرار کنند.
سالهل پیش فهمیده بودم که این توانایی را دارم که به فردی با اوتیسم بسیار حاد به طریقی مدد برسانم، کاری که افراد معدودی از عهدهاش بر میآیند.
میتوانم دربارهی طرز فکر، توقع و رفتار دیگران از ما افراد مبتلا به اوتیسم صحبت کنم، چون در تمام عمرم مجبور بودهام با دقت بسیار دربارهاش تحقیق کنم.
بله من هنوز هم مرتکب اشتباهات بسیاری میشوم و این اذیتم میکند، اما یاد گرفتهام از پس ارتباطات ساده و روزانهی خود بر بیایم و توانستهام این آگاهی را منتقل کنم، به دوستان مبتلا به اوتیسم خود آموزش بدهم، به نحوی توضیح دهم که برایشان قابل فهم باشد، چون برای من قابل فهم است.
میتوانم این اختلال را توضیح دهم چون تجربهاش کردم، اما از موهبت حرف زدن و ارتباط برقرار کردن برخوردارم.
آسپرگر به راستی میتواند نعمت باشد تا به رفع اختلافات عمیقتر بین افراد مبتلا به اوتیسم کمک کند. وقتی که اینطور به آن نگاه میکنم با شکر گذاری برای هدیهی که به من عطا شده اشک میریزم.
( سوزی بیی، یک فرد مبتلا به سندروم آسپرگر )