مشکلات خانواده و اوتیسم

خطراتی که خانواده‌ی اوتیسم را تهدید می‌کند شامل مواردی می‌شود که در این مقاله قصد داریم به آن خطرات و راه‌های مقابله با آن بیاموزیم.

در ابتدا باید به یاد داشته باشید که درست است که کودک مبتلا به اوتیسم شما عضوی از خانواده‌ی شماست؛ اما او نباید کانون خانواده باشد.

خب تشخیص اوتیسم گرفتیم؛ حالا چی؟

یکی از اولین خطراتی که خانواده‌ی اوتیسم را تهدد می‌کند؛ این است که معمولاً خانواده دچار سردرگمی می‌‌شوند و نمی‌دانند که باید چه کنند و باید به کجا و چه کی مراجعه کنند.

واکنش آنی

در مطب دکتر هستید؛ دکتر به شما می‌گویید که دختر یا پسرتان مبتلا به اوتیسم است. اگر شما انتظار چنین تشخیصی را نداشته باشید؛ احتمالاً ابتدا شوکه شوید و باورتان نشود. و با خودتان می‌گویید چطور ممکن است؟ دکتر چطور با این همه اطمینان حرف می‌زند؟

و معمولاً به دنبال شوک خشم می‌آید. چرا این اتفاق افتاد؟ چرا متخصص اطفال یا معلم کودکمان زودتر به ما نگفتند؟

واکنش‌های اولیه یک مکانیزم دفاعی-هیجانی است. اخبار بد بعضی افراد را به فاز گریز و دفاع می‌برد. و بعد از شوک اولیه‌ی آماده‌ی حمله می‌شوند. اما دشمن کیست؟ پاسخ این که اصلاً دشمنی در کار نیست.

ولی برخی از والدین خشم‌شان را بر سر پزشک؛ نظام سلامت و و سیستم بهداشتی و یا سیستم آموزشی خالی می‌کنند.

اما به احتمال زیاد قبل از این که پزشک تشخیص کودک را به شما بگویید خودتان اطلاعاتی را کسب کرده‌اید و از تشخیص احتمالی آگاهی دارید.

بی اطلاعی صرف از اوتیسم هم از خطراتی که خانواده‌ی اوتیسم را تهدید می‌کند؛ است.

با وجود آگاهی عمومی( هرچند کم ) و اطلاعاتی که در اینترنت یافت می‌شود؛ دیگر کمتر خانواده‌ای را می‌توان یافت که به هیچ وجه از تشخیص اوتیسم آگاهی نداشته باشد. در این صورت واکنش اولیه‌ی شما تسکین و غم خواهد بود.

تسکین به خاطر این که بلاخره کسی را پیدا کرده‌اید که حرف‌هایتان را می‌شنود و چیزهایی که شما را نگران می‌کند را می‌بیند. و البته غمگین از این که حالا دیگر تشخیص کودکتان رسمی شده‌است.

هر چقدر هم که خود را برای تشخیص اوتیسم فرزندتان آماده کرده‌ باشید؛ شنیدن تشخیص از سوی پزشک همچون آواری برسر شما خراب خواهد شد. تشخیص اوتیسم حالا دیگر یک تهدید و ترس نیست بلکه یک واقعیت است.

حالا پیش از این که اشکتان خشک شود به فکر چاره خواهید افتاد. حالا فرزندم به چه خدماتی نیاز دارد و چطور می‌توانم آن‌ها را فراهم کنم. اما همچنان غمگین خواهید بود. و در این مرحله هم خطراتی که خانواده‌ی اوتیسم را تهدید می‌کند وجود دارد. مثل گرفتار شدن در دام درمان‌های دروغین. برای گذر از این مرحله باید فقط و فقط از متخصصین حوزه‌ی کودک و درمانگران کمک بگیرید.

به بچه‌های دیگرم چه بگویم؟

یکی دیگر ازخطراتی که خانواده‌ی اوتیسم را تهدید می‌کند؛ این است که نمی‌دانند چطور موضوع را به فرزندانشان بگویند.

شما باید به آن‌ها حقیقت را بگویید. البته به زبانی که برایشان قابل فهم باشد. پنهان کردن موضوع از آن‌ها هیچ فایده‌ای ندارد. بچه‌ها بسیار حساسند و به زودی خواهند فهمید که شما دیگر شاد نیستید؛ و اگر شما موضوع را به آن‌ها نگویید خودشان خلأ موجود را با حدسیاتشان پر خواهند کرد.

می‌توانید به بچه‌های کوچکتر بگویید که مامان و بابا به خاطر این که برادرت در یادگیری حرف زدن و چیزهایی که تو یاد گرفتی مشکل دارد؛ ناراحت هستند. و این مشکل تقصیر او نیست؛ تقصیر مامان و بابا هم نیست و تقصیر خودش هم نیست.

به ویژه برای بچه‌های پیش‌دبستانی و دبستانی لازم است که حتماً تأکید کنید که این مشکل تقصیر آن‌ها نیست؛ زیرا بچه‌ها در این سن معمولاً خودگرا هستند و وقتی اتفاق بدی می‌افتد آن‌ها خود را مقصر و مسؤل می‌دانند. و این موضوع جزو خطراتی که خانواده‌ی اوتیسم را تهدید می‌کند است.

برای بچه‌های بزرگتر می‌توانید در مورد ویژگی‌های اوتیسم و علل ژنتیکی آن صحبت کنید.

بهتر است در مورد این مسئله که وقتی آن‌ها خودشان پدر و مادر شوند ممکن است این مسئله برایشان تکرار شود نیز با آن‌ها صحبت کنید. زیرا این هم یکی از خطراتی که خانواده‌ی اوتیسم را تهدید می‌کند است.

برای مطالعه‌‌ی پیشنهادهای رفتاری برای خواهران و برادران کودک اوتیسم؛ اینجا کلیک کنید.

بسیاری از والدین بعد از این که کودکشان تشخیص اوتیسم گرفت؛ ابتدا خشمگین می‌شوند و می‌پرسند چرا کودک من؟ و سپس عمیقاً غمگین می‌شوند.

این دو احساس ممکن است به سرعت و با هم ناپدید نشوند” و این هم یکی از خطراتی که خانواه‌ی اوتیسم را تهدید می‌کند است. ولی سرانجام کاهش یافته و پس از آن والدین وارد یک دوره‌ی دردناک اما سالم وبازسازی شده می‌شوند؛ آن‌ها در این زمان آماده‌ی کمک به فرزندشان هستند.

برخی از والدین برای این که بتوانند انرژی هیجانات خود را به نحو مطلوبی هدایت کنند؛ به تشکیل انجمن‌ها یا پیوستن به انجمن‌ها‌ی اولیا و مربیان و یا اقدام برای اطلاع رسانی و جمع‌آوری کمک‌های مالی به نفع کودکان و …. اقدام کنند. که یکی از بهترین روش‌ها برای هدایت هیجانات در این والدین است.

والدین ممکن است در زمانی که در مطب هستند هیچ کدام از این اقدامات در ذهنشان نباشد؛ اما سرانجام فرآیند سازش به این امور ختم خواهد شد.

شما به عنوان والدین کودک اوتیسم باید بدانید که هنگام عبور از مسیر سازش نباید مانع احساس خشم؛ سرخوردگی و غمتان شوید. بگذارید احساسات شما بیرون بریزد. احساسات ابراز نشده می‌توانند همچون سم تراوش کرده از یک بشکه دفن شده تمام ابعاد زندگیتان را آلوده کند. به جرأت می‌توان گفت این موضوع از مهم‌ترین خطراتی که خانواده‌ی اوتیسم را تهدید می‌کند است. 

همانطور که می‌دانید در هواپیما حین آموزش‌های قبل از پرواز مهماندار می‌گوید در صورت بروز مشکل در فشار هوای داخل کابین؛ ابتدا خودتان ماسک اکسیژن را روی دهان و بینیتان بگذارید و سپس به فرد کناریتان کمک کنید. در این مورد نیز همین گونه است؛ اول مراقب خودتان باشید. و انرژیتان را برای خودتان نگه دارید. آنقدر بر فرزندانتان متمرکز نشوید که همه چیز و همه کس را از دست بدهید.

برای تفریحات؛ ورزش؛ دوستان؛ عبادت و دید و بازدید خانوادگیتان وقت بگذارید. ممکن است لازم باشد به خودتان بگویید همه‌ی این کارها را انجام تا انرژی کافی را برای سرویس دادن به فرزندم داشته باشم.

در غیر این صورت ممکن است با خطر از دست دادن همسر سایر فرزندان و همه‌ی اطرافیانتان که ممکن است در رشد کودک اوتیسم شما مؤثر باشند؛ مواجه شوید. و همچنین خستگی ذهنی و جسمی شما را تهدید کند.

یکی دیگر از خطراتی که خانواده‌ی اوتیسم را تهدید می‌کند این است که والدین از دیگر مراقبت‌های عاطفی بقیه‌ی اعضای خانواده غافل می‌شوند.

والدین باید علاوه بر این که مراقب خودشان هستند؛ مراقب همسر؛ روابط با همسر؛ بقیه‌ی فرزندان و روابط با آن‌ها باشند. زیرا ممکن است که آن‌ها در مسیر سازش دلسرد ومحزون شوند.

اگر در خانواده‌ای یکی از فرزندان همواره عصبانی و سرکش است؛ اگر همواره یکی از والدین متصدی نظم و انطباط در خانه است؛ اگر یکی از والدین تا دیر وقت سر کار استگ اگر همه‌ی مسؤلیت‌های کودک اوتیسم بر شانه‌ی یکی از والدین سوار است؛ عملکرد این خانواده معیوب است و باید برای تصحیح آن مداخله صورت گیرد. و این نیز یکی دیگر از خطراتی که خانواده‌ی اوتیسم را تهدید می‌کند” است.

خانواده‌ی سالم خانواده‌ای است که ترکیبی غنی و منعطف از نقش‌ها و وظایف متغیر باشد. در چنین خانواده‌ای هر بار هر کدام از اعضای خانواده یک نقش دارد. گاهی یکی در کانون توجه است و دیگری در حاشیه و بار دیگر برعکس. گاهی مادر رئیس است و پدر تابع و ….

در یک خانواده‌ی سالم وظایف اعضای خانواده در هر زمان متفاوت است. گاهی پدر و مادر بچه‌ها را به سینما می‌برند؛ گاهی مادر و خواهر بزرگتر به خرید می‌روند و پدر از سایر بچه‌ها مراقبت می‌کند.

در چنین شرایط سالمی گاهی فرصتی فراهم خواهد شد که بتوانید کودک دارای اوتیسم خود را خواهر یا برادر بزرگترش در خانه بگذارید و سایر بچه‌ها را برای تفریح بیرون ببرید.

به کوک دارای اوتیسمم چه بگویم؟

به مرور زمان به واسطه‌ی ترکیبی از مداخلات و نیز بلوغ عصبی؛ بسیاری از ویژگی‌های غیر عادی فرزندتان رفع خواهد شد. تماس چشمی که یک روز از در جمع جایگزین خواهد شد. هر چند هنوز فرزند شما ممکن است با مشکلاتی مواجه خواهد بود.

دائماً یک رقابت بین ویژگی‌های غیرعادی کودک و سطح خودآگاهی او در جریان است. در این میان ممکن است لحظه‌ای فرا رسد که کودک تشخیص دهد که با دیگران فرق می‌کند. وشما بعد از تمام تلاشی که برای رشد مهارت‌های اجتماعی او داشته‌اید؛ حالا باید برای او اختلال طیف اوتیسم را توضیح دهید. بدون شک کار ساده‌ای نخواهد بود.

هر چه قدر هم تلاش کنید کودکتان را از این موضوع دور نگه دارید موفق نخواهید شد؛ کودک اوتیسمی که هوش عادی دارد؛ عاقبت متوجه تفاوت‌هایش با سایرین خواهد شد؛ شما فقط می‌توانید کمک کنید که این اتفاق تا حد ممکن آرام رخ دهد.

حقیقت را به کودک بگویید؛ هر چه فدر دیرتر حقیقت را به کودک بگویید: او ابهاماتش را با حدسیات خود پر خواهد کرد. یا بدتر از آن کودک روزی با چشم‌های اشک آلود به خانه خواهد آمد و از این که بچه‌های قلدر مدرسه او را مسخره کرده‌اند شکایت خواهد کرد. بنابراین بهتر است که خودتان پیشاپیش اطلاعاتی را که کودک برای دفاع از خودش و حفظ اعتماد به نفسش لازم دارد؛ به او بگویید.

استفاده از واژه‌ی اوتیسم را پیش از آن که کودک بفهمد درباره‌ی چه صحبت می‌کنید شروع کنید. به عنوان مثال ( علی من می‌دانم که تو پسر خوبی هستی و دست خودت بنود که اینقدر از گم شدن اسباب‌بازی‌ات ناراحت شدی؛ این اوتیسمت بود که باعث شد دوباره این کار را بکنی.)

به این ترتیب شما و کودکتان در یک جبهه در مقابل یک دشمن به نام اوتیسم قرار می‌گیرید.

خطراتی که خانواده‌ی اوتیسم را تهدید می‌کند؛ ممکن است بسیار زیاد باشد و شما به عنوان والدین وظیفه دارید که این خطرات را بشناسید و از بروز آن‌ها جلوگیری کنید یا در مواجهه با آن‌ها اقدامات لازم را انجام دهید.

برگرفته از کتاب از سیر تا پیاز اوتیسم